Enfermedades Poco Frecuentes > Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)

¿Qué es la NF1?

La Neurofibromatosis tipo 1 o NF1, por sus siglas, es una enfermedad causada por un falla genética, uno de los hallazgos más importante y problemáticos son los Neurofibromas Plexiformes o tumores en el tejido nervioso. 1

Estos Neurofibromas Plexiformes o tumores suelen ser benignos (no cancerosos). Sin embargo, existe la posibilidad de que se conviertan en malignos, por eso hay que estar muy atentos y en contacto con su médico y el grupo de apoyo constantemente.2

La NF1 afecta a aproximadamente 1 de cada 2,500 a 3,500 niños nacidos vivos y los Neurofibromas Plexiformes puede presentarse hasta en el 60% de todos los pacientes con NF1.1

Órganos frecuentemente afectados por la NF1 3,4

Piel

Piel

Sistema Nervioso

Sistema Nervioso

Huesos

Huesos

Piel

Intestino

Sistema Nervioso

Órganos de los sentidos: ojos y oídos principalmente

Huesos

Corazón y Vasos Sanguíneos

Consejos para el cuidado y mantenimiento de la piel

La piel seca puede provocar picazón o incomodidad. Durante el tratamiento de tu hijo con Selumetinib, estos consejos para el cuidado de la piel pueden ayudar a controlar el malestar que tu hijo pueda estar experimentando.
1

Tomar baños diarios con jabones neutros y a temperatura tibia, ya que el agua caliente puede resecar la piel.¹

2

Seca la piel y aplica humectantes de alta calidad, no frotes la piel, seca suavemente o con palmaditas e hidrata todo el cuerpo.1

3

Tu médico puede sugerir baños ligeramente clorados. Pueden reducir el riesgo de infección y aliviar la inflamación.¹

4

Escoger productos libres de fragancia.¹ Incluyendo jabones, detergente de ropa y cremas.

5

Lavar el cabello diario con los champús a base de selenio pueden reducir la comezón y la resequedad.

6

Mantener la práctica de protección solar, incluir el uso de sombreros y ropa con protección UV. Evitar la exposición excesiva al sol.¹

7
Aplicar una capa gruesa de humectante antes de dormir¹
8

Evitar el uso de retinoides tópicos o peróxido de benzoilo

9

Cuidado de las uñas: 1. Cortar las uñas de forma recta y cuidar la piel alrededor de las mismas². 2. Uso de calcetines de algodón². 3. Uso de zapatos de la talla adecuada²

Recuerda siempre hablar con tu médico acerca de las mejores maneras de controlar la piel de tu hijo. Si notas algún cambio en la piel de tu hijo, asegúrate de informar de inmediato a tu médico o enfermera.

CC-14889 / AGO 2027

1. Cammarata-Scalisi, et al. Hallazgos clínicos y epidemiológicos en la neurofibromatosis tipo 1 y el complejo esclerosis tuberosa en una serie de pacientes pediátricos. Bol Med Hosp Infant Mex. 2018;75: 287-294.

2. The Mayo Clinic. Información para pacientes. [Internet] Neurofibromatosis. 2024. [Consultado Junio 2024] Disponible en: https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/neurofibromatosis-type-1/symptoms-causes/syc-20350490

3. A Guide for those living with NF1. Diagnosed with Neurofibromatosis Type 1 (NF1). CTF. 2023; 1-32.

4. Ferner RE. Guidelines for the diagnosis and management of individuals with neurofibromatosis 1. J Med Genet. 2007;44:81–88.

5. European Medicines Agency (EMA). Koselugo® (selumetinib). [Internet]. 2024 Summary of product characteristics. [Consultado junio 2024] Disponible en: https://www.ema.europa. eu/en/documents/product-information/koselugo-epar-product-information_en.pdf

6. NF1 Treatment Guide. Alexion. 2023. 7. Your Journey with NF1. Alexion. 2023.

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